7094 Associatif | Permanence Droits Sociaux d'Act Up-Paris

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Permanence Droits Sociaux d'Act Up-Paris
Un blog Yagg
Actu | Associatif | Non classé | 01.02.2017 - 22 h 37 | 0 COMMENTAIRES
De la Conciliation à la Chambre Disciplinaire.

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SIDA IS DISCO – Dossier médical dentaire (suite.3)

Une tentative de conciliation a eu lieu hier après-midi dans les locaux de l’Ordre des Chirurgiens-Dentistes de Paris. Eric s’est retrouvé face à face avec l’un des deux dentistes qui était assisté de son avocat qui se trouvait être l’avocat de sa compagnie d’assurance également.

Depuis le début celui-ci a cherché à renvoyer tout le dossier vers son assurance professionnelle, espérant régler au plus vite ce litige embarrassant par un procédé subtil visant à cacher le deuxième dentiste. Celui qui a effectué les opérations. Il n’était pas présent à cette conciliation et pour cause. Nous apprenions il y a quelques jours par l’Ordre des Chirurgiens-Dentistes de Paris, que ce dentiste n’est en fait inscrit à aucun tableau de l’Ordre des Chirurgiens-Dentistes.

Il n’est pas habilité à exercer la profession de Chirurgien-dentiste. Il n’est ni assuré ni assurable.

Au cours de cette tentative de conciliation réunissant les parties en présence, dans un lieu de neutralité et d’échange contradictoire au siège du Conseil de l’Ordre de Paris et qui aura duré plus d’une heure et demi, il aura été mis en lumière et confirmé une série d’anomalies d’une extrême gravité. Le dentiste présent a été informé devant Eric et son Conseil, de son renvoi devant la Chambre Disciplinaire de l’Ordre des Chirurgiens-dentistes de Paris.

Nous parlons pourtant d’un cabinet dentaire de la place de Paris qui se targue soigner des PVVIH* depuis 25 ans.

Eric séropositif depuis 1989 est profondément touché par cette affaire, mutilé, et blessé moralement. Il se sent trahi, triste, perdu.

Le lien qui unit les PVVIH à leurs soignants s’inscrit dans une relation médicale émotionnelle et affective très forte probablement due à la complexité du sida et de ses traitements.

Eric va continuer à se battre comme il l’a toujours fait depuis toutes ces années. Il prépare les suites à donner en justice.

Pour votre information, en cas de litige, vous pouvez vous adresser à la Maison du Droit de votre ville. Si vous êtes peu ou pas imposable au titre de l’impôt sur le revenu, une demande d’aide juridictionnelle peut être déposée.

Vous pouvez également souscrire à une assurance de type protection juridique pour une dizaine d’euros par mois auprès de votre assureur ou de votre établissement bancaire. Dans ce cas consultez les plafonds des prises en charge pour ne pas avoir de mauvaises surprises.

Depuis sa création en 1998, « SIDA IS DISCO » rubrique de la Permanence Droits Sociaux d’Act Up-Paris pointe des dysfonctionnements qui frappent les malades et présente des tranches de vie de PVVIH que nous accueillons et suivons dans le cadre de notre Permanence.

Comme à nos débuts, nous partons souvent d’un cas individuel tellement édifiant qu’il en devient un cas d’école et une voie de recours pour d’autres PVVIH qui n’ont ni les moyens ni la force de se battre individuellement pour faire valoir le respect de leurs droits.

 

En savoir plus sur cette affaire  lire les précédents articles :
Accès à son dossier médical dentaire (2)
Refus d’accès à son dossier médical (1)

 


Glossaire : * PVVIH : Personnes vivant avec le virus du SIDA

 

Actu | Associatif | Non classé | 12.01.2017 - 09 h 30 | 0 COMMENTAIRES
Accès à son dossier médical dentaire (Suite.2)

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Vous avez été nombreux à nous demander des nouvelles d’Eric et de sa santé et nous vous remercions pour lui. En ce qui concerne le développement de cette affaire, il a reçu suite à notre publication un « dossier médical » parcellaire de la part de l’un de ses dentistes. Désormais le dossier est entre les mains de l’Ordre de Paris des Chirurgiens-dentistes.

Face aux inexactitudes et aux incohérences, relevées dans ce dossier et de son manque évident de transparence, Eric vient de déposer une plainte contre ces dentistes auprès de l’Ordre de Paris des Chirurgiens-dentistes. Cette affaire est loin d’être terminée.

Nous tenons à vous rappeler que vous pouvez exercer votre droit d’accès à votre dossier médical dentaire conformément aux termes de l’article L. 1111-7 du Code de Santé Publique. Vous pouvez exercer votre droit d’accès aux radiographies, conformément aux dispositions de l’article L.1111-7 alinéa 7 du même Code.

Les radiographies dentaires sont prises en charge par la CPAM. Elles sont toutes la propriété du patient, y compris celles réalisées en cabinet dentaire. Il faut différencier tous les documents d’observations propres aux soignants qui sont les « données subjectives » et qui appartiennent au Chirurgien Dentiste. Ce sont les « données objectives » qui appartiennent au patient, radiographies et leurs comptes rendus.

En cas de pose d’un implant, il est effectué un cliché avant et après l’intervention afin de conserver une trace légale dans le cabinet qui pourrait être réclamée à des fins de vérifications et de contrôles par la CPAM, entre autre Organisme.

N’oubliez pas que le chirurgien-dentiste n’est pas tenu de vous remettre un dossier médical lors de l’établissement d’un devis pour votre complémentaire santé.

Enfin sachez qu’avant toute expertise vous êtes en droit de réclamer à votre Chirurgien-dentiste ceci :

 » Tous les documents, certificats, ordonnances, devis, factures, radios, résumé des soins effectués jusqu’au jour de l’expertise à demander à votre praticien traitant et rangés par ordre chronologique. »

A suivre…

Actu | Associatif | Non classé | Perso | 05.01.2017 - 10 h 34 | 0 COMMENTAIRES
Refus d’accès à son dossier médical

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Nous avons choisi de vous faire suivre le parcours d’un séropositif qui vient de mettre plus de 20.000 euros en soins dentaires. Oui vous avez bien lu ! C’était le prix à payer pour avoir une demi-bouche saine et esthétique, puisqu’il ne s’agit que des dents du haut. Fin des travaux juin 2016.

L’histoire commence en 2014 quand son dentiste depuis 1988 quitte l’Ile de France pour retourner dans sa province. Son remplaçant commence par demander au patient « où il en est avec son sida » avant de traiter l’infection pour laquelle il doit l’opérer. Oubliant l’infection, il ne parlera que de devis pour finir interloqué quand le patient lui indiquera que tous les soins dentaires précédents (pose de 4 implants entre autres) ont été prodigués alors qu’il était en traitement pour l’ostéoporose pour une comorbidité liée au VIH.

Le Dr B le reconduit aussitôt en lui indiquant que ses soins relèvent de l’hôpital et pas de la médecine de ville et surtout pas de son cabinet à lui.

Eric discipliné consulte son médecin traitant pour aller à l’hôpital. Ce dernier téléphone à son ami dentiste pour avoir un avis.

C’est ainsi qu’Eric fait la connaissance de ce dentiste du 18ème arrondissement de Paris qui le fait opérer par un praticien de son cabinet, expert en esthétique dentaire et en implantologie.

Les interventions se déroulent très mal et leurs conséquences sont dramatiques. Les retentissements sont majeurs jusqu’à ce jour.

Eric est hospitalisé aux urgences le 24 décembre 2016 avec une surinfection après avoir été édenté. Deux implants préexistants auront été arrachés également provoquant bien évidemment plusieurs fractures, nécroses, infections, laissées en l’état puisque le dentiste avait déclaré les soins clos et le chantier terminé.

En une seule séance trois dents (racines couronnées) seront extraites et six implants posés en ambulatoire en ville.

Le dentiste qui a opéré a disparu dans la nature. Les recommandés reviennent tandis que l’autre dentiste a déménagé son cabinet dans le 3ème.

Eric excédé de 24 mois de souffrance, de perte d’implants, d’antibiothérapies et de prise d’anti-inflammatoires, réclame son dossier dentaire pour un autre avis, puisque la dentiste qu’il consulte en septembre 2016 lui fait part d’infections et d’anomalies à traiter en urgence. Elle l’adresse à un implantologue dans le 16ème arrondissement.

Mais il va à L’AP-HP Bretonneau Paris 18ème pour demander une prise en charge. Les deux dentistes qui le reçoivent lui expliquent qu’un implant doit être extrait car très infecté et depuis longtemps, qu’un autre implant pourrait être compromis et que tous les implants nouvellement posés doivent être dénudés et curetés. La configuration de la bouche changera, de nouvelles prothèses devront être posées. Mais l’AP-HP a des règles strictes. Les services n’interviennent que sur des implants posés par eux-mêmes. Et Bretonneau est une école dentaire, les professeurs ne souhaitent pas exposer les étudiants à ce type de tableau problématique.

Eric séropositif depuis 1989 a un implant infecté en bouche depuis au moins juin 2016. Il vient de passer 48H aux Urgence porte de l’Hôpital Beaujon.

Il n’a pour le moment ni accès à son dossier dentaire ni à des soins puisque personne ne veut gérer le problème, même pas l’hôpital sans l’historique de son dossier dentaire complet et de son passeport implantaire.

A suivre !

Actu | Associatif | 23.10.2016 - 18 h 24 | 0 COMMENTAIRES
18 ans au service de nos pairs

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1998-2016

En hommage aux cofondateurs et aux anciens permanenciers.

Quand en 1998 des membres de la Commission Droits Sociaux gays et séropos prennent la mesure de l’ampleur des difficultés socio-juridiques de leurs pairs : Une allocation, une aide à l’hôpital, une reconnaissance lors d’un décès, une expulsion, des aides sociales qui arrivaient après un décès ; ils décident de créer un nouvel outil animé bénévolement par des PVVIH*.

La Permanence Droits Sociaux des Pairs était née à Act Up-Paris.

Pourtant il aura fallu mener aussi des combats en interne pour que l’outil soit accepté comme faisant partie intégrante des activités de l’association. Certains voyaient dans cet exercice une dilution de l’activité politique au bénéfice d’activités ayant plus trait au traitement de cas individuels.

Sauf que, dans le poids des débats, il avait été mis en avant et en lumière le travail particulièrement notoire de Serge L. de la Commission Prisons qui avait, par le biais d’un seul dossier individuel, établi la prouesse d’atteindre tous les objectifs de la Commission et de l’association sur la thématique et les avait même plus que largement dépassés.

L’outil installé, chacun a trouvé son rôle et sa spécificité.

C’est ainsi qu’au fil des mois, la Permanence a recensé cinq thématiques urgentes qui méritaient d’être politiquement portées en Commission, puis en RH (réunion hebdomadaire-Assemblée permanente d’Act Up-Paris.).

Les membres étaient partis de l’idée qu’il fallait agir sur trois actions : accès aux soins, accès aux droits et en premier à un logement.

Eric D. actupien activiste à la Commission DS et à la Permanence et Conseiller municipal à Clichy (92) a porté le dossier Logement à Bertrand Delanoë, Sénateur de Paris en campagne pour les municipales et ils ont ensemble pensé un outil qui, dès la victoire de Bertrand Delanoë à la mairie de Paris, se mettra en place en regroupant les associations engagées dans le logement des PVVIH* (actuellement 19 associations) et que nous connaissons sous le nom de PILS (Plateforme inter associative du logement Sida) .

Ce dispositif humanitaire extra légal à l’intention des parisiens a permis de loger des centaines de PVVIH* depuis sa mise en place. Actuellement, Act Up-Paris est le mandataire de la PILS à la Mairie de Paris, et du bailleur 3F.

Notre partenariat en matière de logement à la mairie de Paris a perduré avec l’élection de Anne Hidalgo. Au jour le jour, c’est directement Ian Brossat, son Adjoint chargé du logement, qui supervise ce dispositif.

D’aucuns s’interrogent souvent pourquoi les patients ont subitement disparu de la mosaïque associative à l’arrivée des thérapies de 1996.

Après toutes ces années de désolation et de mort, de solitude et de souffrance, de rejet et de condamnations, cette trêve a été vécue comme une première victoire sur le virus. Et restera la seule jusqu’aujourd’hui.

C’est surtout la promesse de ne peut-être pas mourir demain et de profiter intensément de chaque minute de répit, égoïstement et de manière tellement humaine, qui a conduit la grande majorité des séropositifs militants à baisser les armes et à profiter d’une nouvelle donne.

Une trêve trop courte pour certains, mais toujours pas de guérison. Du reste, le mot guérison est tabou en ce qui concerne le VIH.

Pour trop de vieux séropos la qualité de vie n’est pas toujours au rendez-vous. Un corps qui vieillit infecté et traité depuis 30 ans manifeste constamment ses insuffisances, ses maladies, ses douleurs, vitrine des limites du savoir.

Pourtant nous perdons nos reconnaissances, nos allocations et aides. Nous finissons dans l’éloignement, la maladie, la solitude, la précarité.

 

Le sida tue toujours. Mais combien de fois ?

Rapport d’activité de la Permanence DS-2016 (clicquer pour  télécharger)

 

Actu | Associatif | 14.04.2016 - 21 h 18 | 0 COMMENTAIRES
Témoignage d’Evelyne Pinelli et du dispositif de l’aide à domicile sur la radio VIVRE FM

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Suite au « SIDA IS DISCO », Les délaisséEs de l’aide à domicile, la radio « Vivre FM » se penche sur la Prestation de compensation  du Handicap « PCH » et l’aide a domicile des Personnes vivant avec le virus du SIDA « PVVIH ».

Vivre FM  publie ce jour  » Vivre avec le sida, quelles compensations ?  »

Une interview-vérité d’Evelyne Pinelli que nous suivons dans le cadre de notre permanence Droits sociaux à Act Up-Paris.

http://www.vivrefm.com/Podcasts/download/11782

Evelyne a besoin d’une aide humaine pour certains actes de la vie quotidienne mais elle a de plus en plus de difficultés à obtenir les aides  légales auxquelles elle a droit. Avec l’association Act Up-Paris, elle réclame que les personnes infectées par le VIH puissent bénéficier de la Prestation de compensation du handicap.

Podcast : (écouter l’interview radio) http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/11782/vivre-avec-le-sida-quelles-compensations
Marion Guichaoua a interviewé Evelyne Pinelli pour
« Vivre FM ».

Actu | Associatif | 04.04.2016 - 09 h 26 | 0 COMMENTAIRES
Sida les délaissés de l’aide à domicile.

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Alors que plusieurs maladEs du SIDA se battent pour obtenir une aide à domicile par le biais de la prestation de compensation du handicap (PCH), et ne pas se retrouver orientéEs vers l’institution, la Circulaire DGS-96/10 a été conçue dans l’urgence en 1996 pour permettre la prise en charge à domicile des patientEs infectéEs par le VIH.

Pour avoir accès au dispositif, il fallait être infectéE par le VIH et demander de l’aide qui allait depuis la préparation des repas à de la surveillance. Le patientE contactait le coordinateur départementalE du dispositif qui se rendait au chevet du patient pour évaluer ses besoins. Il était possible d’être en hospitalisation à domicile (HAD) et de bénéficier de ce dispositif. Cette Circulaire a été retouchée à plusieurs reprises.

La formation des intervenantEs à domicile était, par convention, assurée par les associations. Les financeurs de ce dispositif étaient principalement la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et la direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS).
Le retrait des associations impliquées dans ce dispositif a entraîné sa disparition sur le territoire national.

En conséquence, seulEs les patientEs bénéficiairEs de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP jusqu’en 2005 remplacée par la PCH depuis) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) ont pu se maintenir dans un dispositif départemental d’aide à domicile où le coût est calculé en fonction des ressources.

Les patientEs infectéEs qui n’avaient pas besoin d’une aide humaine pour l’accomplissement des actes essentiels de leur vie quotidienne ont été écartéEs du dispositif DGS 96/10, provoquant une sortie brutale, sans aucune solution de remplacement. Les plus atteintEs par la maladie se sont orientéEs vers le dispositif de compensation du handicap, s’ils n’y étaient pas déjà.

Tous les problèmes rencontrés depuis quelques années résultent du mode de financement de la PCH qui est une prestation en aide humaine ou technique (pas d’argent ou de complément de ressources) abondée exclusivement par le département.

Pour des considérations de gestion financière, les départements, dont dépendent les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et leur commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), considèrent la PCH comme une simple prestation sociale parmi d’autres, destinée à un public cible spécifique dans une enveloppe budgétaire votée. L’État s’étant désengagé du problème, les personnes sont exposées à tous les dérapages et à toutes les économies, aux caractères injustifiables, au mépris de leur état de santé et de dépendance, donc de leurs besoins réels.

Aider les maladEs dépendantEs à ne pas demeurer les victimEs d’abus incessants exercés par les administrations des départements les moins riches de France, par manque d’argent, est un acte citoyen.

Une solution humaine sanitaire et sociale envisageable réside dans un texte de référence, à portée nationale, ne laissant aucune place à l’arbitraire et qui encadrerait un dispositif cofinancé par le département et par l’assurance maladie.

Permanence Droits Sociaux
d’Act Up-Paris

La permanence Droits Sociaux d’Act Up-Paris se tiens, de 13 heures à 17 heures et ce chaque mercredi. (sans Rendez-vous)
Adresse : Act Up-Paris – 8 rue des Dunes 75019 Paris – Accès : Métro Belleville
Cette permanence gratuite est assurée bénévolement par des PVVIH. Elle a pour but d’accueillir et d’accompagner des personnes séropositives.
Associatif | 09.01.2016 - 13 h 41 | 1 COMMENTAIRES
Les Départements désargentés laisseraient-ils mourir les vieux séropositifs ?

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SIDA IS DISCO – janvier 2016

Les Départements désargentés laisseraient-ils mourir les vieux séropositifs ?

Après l’affaire Sudret qui aura ému, bouleversé et révolté, nous sommes témoins d’évènements majeurs qui relèvent de l’urgence médicale, humanitaire et sanitaire.

Nous avons observé des dérapages manifestes des MDPH (Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées) par des décisions pour le moins surprenantes qui ne répondent pas du tout aux règles Nationales en matière de Handicap et de sa Compensation. Les malades du sida en sont des victimes directes: les Départements désargentés de France laisseraient-ils mourir leurs vieux séropositifs ?

Nous savions déjà que les MDPH étaient surchargées de demandes et avaient des moyens financiers et humains limités. Elles nous étaient même souvent sympathiques en définitive, car elles aussi vivaient à l’économie de tout. Mais nous assistons à des dérapages inqualifiables. Et le plus inique, c’est que ces MDPH tentent de se justifier !

Un premier dossier nous avait été adressé et nous avions marqué notre étonnement majeur de constater que la MDPH du Lot (46) avait, dans une procédure d’urgence très suspecte en l’espèce, annulé purement et simplement la PCH* de Marc Sudret, souffrant de séquelles de méningite et de ses récidives, pour ne mentionner que cela, alors que le palmarès médical et clinique est tristement lourd. Le TCI* de Toulouse doit entendre cette affaire le 19 janvier 2016.

Le cas n’est pas isolé en France :

Pierre est séropositif depuis le tout début des années 80 (1981 semble-t-il). Il est atteint de leucoencéphalite multi focale évolutive (LEMP) qui a entraîné des séquelles motrices définitives (entre autres séquelles définitives). Il souffre de cirrhose avec extension de la fibrose. Pour ne mentionner que cela. Il est totalement incapable de prendre ses médicaments seul, de sérieux problèmes d’observance ont été reportés par son médecin. Il est totalement dépendant d’une tierce personne jour et nuit.

La MDPH de l’Yonne (89) veut lui supprimer totalement sa PCH qui ne couvre déjà que 5H par jour. S’il ne pouvait être maintenu à domicile par le biais de la PCH, il devra être institutionnalisé écrit le Professeur Viard de l’Hôtel Dieu de Paris, membre de la Coordination Régionale de Lutte contre le VIH (COREVIH Ile de France). Comme ses collègues de tous les Collèges confondus des COREVIH de France, c’est un expert du VIH dont la position ne peut pas être discutée par des profanes des CDAPH*. Ces personnes, semble-t-il, ignorent tout du VIH et de son histoire. Cette situation est gravissime et peut avoir une répercussion sanitaire directe.

Laurie est coinfectée depuis 1992 (stade cirrhose) et souffre de toxicité mitochondriales portant sur les muscles. Une grande dénutrition, une grande fatigabilité à l’effort et des douleurs musculaires diffuses s’ajoutent à un syndrome dépressif ancien et sévère. La douleur accompagne tous ses gestes quotidiens. La MDPH de l’Yonne (89) veut lui supprimer totalement sa PCH.

Et puis, il y a aussi Denis, coinfecté VIH/VHB depuis 1995 suivi à Montpellier (34) avec des complications tout à fait connues (et pour lesquelles les traitements ne semblent pas être efficaces) ; c’est le renouvellement de l’Allocation Adulte Handicapé que la MDPH de la Vienne (86) entend bien lui refuser.

La PCH couvre les aides humaines et techniques.

Par quelle prouesse les CDAPH  se réfèrent-elles uniquement à la charge virale, alors qu’il sera admis que cet indicateur, aussi fiable soit-il, ne reflètera jamais les handicaps et séquelles de pathologies précédentes, d’effets secondaires majeurs et de douleurs physiques, motrices et de détresse psychologique?

Chacun d’entre nous y mettra son lot de souffrance et de diminution personnelle.

Les CDAPH remettent 30 ans de lutte contre le sida en question par leur raisonnement euro-absurde qui doit être dénoncé.

Mais qui sont donc ces personnels qui constituent les CDAPH et quelles sont leurs compétences cliniques, biomédicales et virologiques, poly-disciplinaires, leurs accréditations techniques, pour oser, par des prérogatives qui doivent être revues et réformées, contrer les rédactions techniques des experts des Viroses de notre pays qui sont  reconnus dans le monde entier à la fois pour leurs recherches, leurs compétences et leurs connaissances ?

Nous avions fait état de nos plus vives craintes au ministère de la Santé en août 2015 et avions obtenu l’accord de la réactivation/actualisation Circulaire DGS-96/10 visant le maintien des PVVIH à leur domicile qui était financé par la DDASS (Département) la CPAM notamment. Nous demandons au ministère de la Santé de tenir ses engagements.

Aujourd’hui, les Départements sont responsables de la gestion financière de leur précarité: PCH, APA, RSA… Les Départements sinistré de France ne peuvent pas suivre et se retrouvent étranglés par les règlementations Nationales devenues inatteignables.

Certains Départements refuseraient-ils ouvertement de prendre en charge des prestations qui grèveraient leurs moyens, même si ces prestations inscrites dans les règles concernent une population parmi la plus vulnérable de notre pays ?

Nous refusons d’être les otages des Départements pour que l’État les aide financièrement.

Vous serez tenus informéEs des suites de toutes ces affaires.

(Loi de 2005, amendements, Décrets, annexes, Guide Barème des Incapacités et Handicaps, Grille d’évaluation de la dépendance et de compensation- Grille GEVA- et AGGIR quand il s’agit de PVVIH* âgées)

Permanence Droits Sociaux
d’Act Up-Paris

 

 

Glossaire  : Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) – prestation de compensation du handicap (PCH) – Tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) – Personnes vivant avec le virus du SIDA (PVVIH)

Associatif | 03.09.2015 - 08 h 44 | 0 COMMENTAIRES
C’est la rentrée !

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La Permanence Droits Sociaux d’Act Up-Paris existe depuis 1998. Elle a été fondée par des séropos pour des séropos et continue de fonctionner ainsi.

Elle a pour vocation de recevoir les PVVIH, de les informer sur leurs droits, d’écouter leur histoire, de comprendre leur situation et de répondre à leurs interrogations. Nous les accompagnons aussi exceptionnellement. L’affaire Marc Sudret* est un des nombreux exemples des aspects de son travail.

Les malades que nous rencontrons à la Permanence sont très souvent des séropos vulnérables, isoléEs, vivant une grande solitude due à la fois à l’infection, à la honte et à la précarité. La majorité de nos suivis est gay, même si cela n’est pas un critère !

Ce sont toutEs des patientEs désespéréEs qui arrivent chez nous souvent en dernière extrémité après un long parcours infructueux sans trouver de solution à leur histoire de vie.

Il faut redonner confiance aux personnes en leur démontrant que leurs soucis peuvent être gérés autrement. CertainEs se posent des questions sur leur devenir, parfois après une fracture sociale ou amoureuse qui devient un« déclencheur de conscience de la vie à vivre seul avec le VIH « .

Ces usagèrEs viennent pour recevoir des conseils, obtenir des aides dans leurs démarches et apprendre à gérer leurs problèmes. (Logement, MDPH, CAF, prestations, assurances, expulsions, surendettement, refus de soins dentaires, travail, discriminations…). D’autres pour témoigner de leur désarroi face au vide de prise en charge, désarçonnéEs par tel ou tel évènement qui leur apparaît insurmontable.

Tout relève de l’urgence pour nous patients. Sans toit, on ne se soigne pas, sans argent on ne vit pas, sans soins adéquats plus rien n’est à envisager.

Pour résister il faut être au minimum militantE et se battre pour soi. C’est ce que nos usagèrEs apprennent à faire pendant toute la période de suivi chez nous. Elles font de la politique à la première personne c’est-à-dire, apprennent à construire pour elles et dans leur contexte personnel.

Nous leur offrons toutes les informations que des pairs peuvent offrir et les aidons à trouver leurs chemins pour atteindre leurs buts.

La précarité tue et continue.

La permanence Droits Sociaux d’Act Up-Paris se tiens, de 13 heures à 17 heures et ce chaque mercredi. (sans Rendez-vous)

Adresse : Act Up-Paris – 8 rue des Dunes 75019 Paris – Accès : Métro Belleville

Cette permanence gratuite est assurée bénévolement par des PVVIH. Elle a pour but d’accueillir et d’accompagner des personnes séropositives.

Associatif | 02.09.2015 - 10 h 19 | 0 COMMENTAIRES
MDPH du Lot : Une nouvelle Circulaire Nationale.

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Le dossier de Marc Sudret n’arrête pas de faire des vagues et de poser des interrogations sur la prise en charge des PVVIH, sur l’Éthique, sur la Règle.

Nous avions rendez-vous au Ministère de la Santé cet après-midi pour faire un point complet sur le dossier et tirer de premiers enseignements.

Mme Laurence Lefevre*, M Saïd Acef*, Mme Bernadette Moreau* , Christophe Mathias* Corinne Lakhdari* et Frédéric Cohen* étaient présent à la réunion.

L’affaire Marc Sudret est abominable et nous souhaitons que cela ne se reproduise plus jamais en France. Jamais plus.

Dans ce dossier, les dérapages de cette MDPH du lot sont caractérisés par une succession d’anomalies manifestes autant dans le fond que dans la forme. Ses décisions sont fondées non pas dans le droit, mais dans des règles de gestion financière qui n’en sont pas. Ces anomalies administratives et de Droit, coûtent très cher à la collectivité et en plus font du mal aux personnes. Sans parler d’attitudes qui visent à faire trébucher volontiers l’application sereine des textes à appliquer sans aucun bénéfice de discussion.

Les pratiques de marchandage de cette MDPH ne sont pas inscrites dans la Loi et portent atteinte à l’intégrité physique et psychologique des personnes gratuitement car en plus, elle ne répondent pas à une règle d’économie :

Si ces profils de patients ne devaient pas être pris en charge par la PCH, comme le soutient cette MDPH du Lot, de facto, il faudra créer un ou d’autres dispositifs de prise en charge. Comme par exemple, placer 6 mois par an les PVVIH très dépendantes dans des établissements ultra spécialisés où il serait possible de se faire dispenser des antirétroviraux. Dans les maisons de retraite, actuellement, nous n’avons toujours pas accès aux ARV et donc à une place. D’ailleurs, il en découle un coût bien plus important pour la collectivité que d’être maintenu à domicile jusqu’à la fin, comme le demande la très grande majorité des patients.

Mais nous le savions déjà toutEs, le ministère et la DGS aussi. Puisque nous nous sommes longtemps référés à la Circulaire DGS 96/10 concernant le maintien à domicile des PVVIH, puis aux modifications successives, aux Circulaires de « célérité » afin d’éviter qu’une AAH ou qu’une carte arrive après le décès de la personne.

Ensemble, nous avons su réagir à ce qui pouvait poser problème et protéger les PVVIH jusqu’à la fin de leur parcours de santé et leur parcours de soins.

Dans ce type de dérapage finalement, qui détient la responsabilité, juridiquement parlant, en cas d’accident majeur sur personne ?

A Paris, la MDPH est rôdée aux problématiques des PVVIH. Pourquoi ne pas prendre exemple sur ce qui marche et former les MDPH de France au VIH qui est quand même une maladie particulière dont les handicaps ne sont pas toujours visibles, détectables, compris.

Il nous semblait indispensable pour que de tels dérapages ne se reproduisent plus, de graver dans la pierre une nouvelle Circulaire, mise en place dès le mois de septembre, pour que les vieux malades soient à l’abri de telles pratiques mortifères. Ces vieux malades sont des malades traités depuis des dizaines d’années avec un NADIR extrêmement bas et ceux qui ont fait des complications, des maladies opportunistes, des récidives.

Une Circulaire, en attentant d’intégrer ces paramètres dans le prochain guide-barème.

C’est ce que nous avons obtenu à l’issue de la réunion : une mise à jour de la Circulaire DGS-96/10, rebaptisée Circulaire DGS/DGCRS (partenariat avec le ministère et la CNSA) visant le maintien à domicile des PVVIH et dès 2015.

Ministère et CNSA souhaitent avoir une copie complète du dossier de Marc Sudret qui est désormais suivi de très près par les autorités compétentes.

Et bien entendu, par nous toutEs.

A suivre !

En savoir plus :

http://www.actupparis.org/spip.php?article5430

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